Cartilha educacional para cuidadores

Profa. Dra. Eloara V. M. Ferreira A. S. Campos
CRM-SP: 103.072, RQE: 68.038 (Pneumologia)
Pneumologista/Fisiologista do Exercício. Professora Adjunta da Disciplina de Pneumologia, Coordenadora dos Programas de Função Pulmonar e Fisiologia Clínica do Exercício e de Reabilitação Cardiopulmonar em Hipertensão Pulmonar e Médica do Setor de Doenças da Circulação Pulmonar, da Universidade Federal de São Paulo, Escola Paulista de Medicina (Unifesp/EPM).

Dra. Amanda Batista Silva
CREFITO-3: 324107-F (Fisioterapeuta)
Fisioterapeuta. Pós-graduanda dos Setores de Doenças da Circulação Pulmonar, Fisiologia Clínica do Exercício e Reabilitação Cardiopulmonar, da Universidade Federal de São Paulo, Escola Paulista de Medicina (Unifesp/EPM).

1. O que é hipertensão arterial pulmonar (HAP)?

A HAP é uma condição na qual a pressão nos vasos sanguíneos dos pulmões aumenta e pode causar sobrecarga do lado direito do coração.^1-3 Apesar de ser uma doença séria, que necessita de acompanhamento médico adequado e cuidados diários, é possível melhorar a qualidade de vida do paciente.^1-3

2. Qual é o papel do cuidador?

O cuidador pode ser um familiar ou um profissional responsável por oferecer suporte ao paciente em suas necessidades diárias.^3-5

O papel do cuidador vai além do auxílio físico: envolve apoio emocional, promoção do bem-estar e participação no planejamento para lidar com a HAP.^4,5 Cuidar de uma pessoa exige dedicação, paciência e carinho.

Cuidados essenciais no dia a dia

1. Consultas médicas: auxilie o paciente a se organizar e acompanhe-o durante as consultas.⁶

2. Monitoramento da saúde: esteja atento a sinais de piora e comunique a equipe médica sempre que necessário.⁶

3. Medicação: siga a orientação médica ao dar os medicamentos — dose, horário e duração.⁶

4. Alimentação: incentive o paciente a ter hábitos saudáveis e, quando necessário, ofereça apoio tanto no preparo quanto no momento das refeições.⁶

5. Locomoção e atividade física: ajude o paciente a se movimentar, respeitando seus limites.⁶

6. Higiene e conforto: auxilie o paciente nos cuidados de higiene pessoal, garantindo o bem-estar dele.⁶

7. Saúde mental: ofereça acolhimento e diálogo, e observe sinais de depressão, ansiedade, estresse ou problemas de sono. Se necessário, solicite apoio psicológico para melhorar a qualidade de vida do paciente.^7-9

Atenção aos sinais de alerta clínicos que devem aumentar a suspeita de HAP

Caso o paciente apresente qualquer um desses sintomas, ele deve procurar ajuda médica imediatamente.¹⁰

Falta de ar intensa

Cansaço extremo

Inchaço nas pernas

Dor no peito

Tontura ou desmaio

3. Cuidando da saúde mental do cuidador

Cuidar de alguém pode ser emocionalmente desgastante e gerar cansaço físico e mental.^11,12 É importante reservar momentos para si mesmo e buscar apoio quando necessário.¹² Sentimentos de solidão e sobrecarga são comuns entre cuidadores e podem desencadear ansiedade e depressão, principalmente quando o cuidador é um familiar.¹¹ Por isso, é fundamental que o cuidador também busque apoio familiar e social e adote práticas de autocuidado.¹² Quando necessário, deve também recorrer a atendimento profissional, como o acompanhamento psicológico.¹²

4. O cuidador precisa de uma pausa quando:^9,13

Sente-se impaciente, frustrado ou estressado.⁹
Está constantemente cansado, mesmo após descansar.¹³
Passa a evitar interações sociais ou a sentir vontade de se isolar.¹³
Sente uma tristeza profunda ou tem a sensação de estar sobrecarregado.¹³

5. O que o cuidador precisa fazer para aliviar a sobrecarga?¹²

Pedir ajuda a outros familiares.¹²
Participar de grupos de apoio, como, por exemplo, os Centros de Referência de Assistência Social (CRAS).¹²
Dividir responsabilidades sempre que possível.¹²
Reservar um tempo para cuidar de si mesmo.¹²

6. Contatos úteis

SAMU, para emergências: 192.

Bombeiros: 193.

Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos voltada a pacientes com doenças raras: (11) 2776-3647 / (11) 99435-1299 / atendimento@casahunter.org.br.

ABRAF, Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas: 0800-042-0070.

Instituto Unidos pela Vida, organização social sem fins lucrativos voltada a pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias: (41) 99630-0022 / contato@unidospelavida.org.br.

Este guia foi criado para ajudar e acolher tanto os pacientes quanto os seus cuidadores. Lembre-se: você não está sozinho! Procurar apoio e informações é essencial para garantir o bem-estar de quem precisa de cuidado e também de quem cuida.

Referências: 1. Kovacs G, Bartolome S, Denton CP, et al. Definition, classification and diagnosis of pulmonary hypertension. Eur Respir J. 2024;64(4):2401324. 2. Dardi F, Boucly A, Benza R, et al. Risk stratification and treatment goals in pulmonary arterial hypertension. Eur Respir J. 2024;64(4):2401323. 3. Khirfan G, Tonelli AR, Ramsey J, Sahay S. Palliative care in pulmonary arterial hypertension: an underutilised treatment. Eur Respir Rev. 2018;27(150):180069. 4. Cardoso L, Viera MV, Ricci MAM, Mazza RS. Perspectivas atuais sobre a sobrecarga do cuidador em saúde mental. Rev Esc Enferm USP. 2012; 46(2):513-7. 5. Graarup J, Ferrari P, Howard LS. Patient engagement and self-management in pulmonary arterial hypertension. Eur Respir Rev. 2016;25:399-407. 6. Fields B, Makaroun L, Rodriguez KL, et al. Caregiver role development in chronic disease: a qualitative study of informal caregiving for veterans with diabetes. Chronic Illn. 2022;18(1):193-205. 7. Bussotti M, Sommaruga M. Anxiety and depression in patients with pulmonary hypertension: impact and management challenges. Vasc Health Risk Manag. 2018;14:349-360. 8. Mai AS, Lim OZH, Ho YJ, et al. Prevalence, Risk Factors and Intervention for Depression and Anxiety in Pulmonary Hypertension: A Systematic Review and Meta-analysis. Front Med (Lausanne). 2022;9:765461. 9. Pulmonary Hypertension Association. A Guide for Caregivers. What to Expect and How to Move Forward When Someone You Love Has Pulmonary Hypertension, 2012. Disponível em: https://phassociation.org/wp-content/uploads/2017/02/Living-with-PH-A-Guide-forCaregivers.pdf. Acessado em 2 de setembro de 2025. 10. Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF). Guia sobre hipertensão pulmonar – dúvidas básicas. Disponível em: https://abraf.ong/wp-content/uploads/2020/04/guia-hp.pdf. Acessado em 26 de agosto de 2025. 11. Moreno SC, López MP, Rojas MA. Role adoption, anxiety, depression and loneliness in family caregivers of patients with chronic diseases. Rev Lat Am Enfermagem. 2024;32:e4140. 12. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. Guia prático do cuidador. Brasília: Ministério da Saúde, 2008. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf. Acessado em 2 de outubro de 2025. 13. Souza LR, Hanus JS, Libera LBD, et al. Sobrecarga no cuidado, estresse e impacto na qualidade de vida de cuidadores domiciliares assistidos na atenção básica. Cad Saúde Colet. 2015;23(2):140-9.

Este material informativo não substitui a conversa com um médico, pois apenas esse profissional poderá te orientar sobre a prevenção de doenças e o uso adequado de medicamentos. Não tome nenhum medicamento sem ter recebido orientação médica.

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